《婴幼儿期癫痫患儿家庭生活质量调查和干预》项目总结报告

上海市慈善基金会唯爱天使基金定向资助的公益项目

《婴幼儿期癫痫患儿家庭生活质量调查和干预》的慈善公益项目已在儿科医院实施了一年多的时间，该项目实施已进入尾声，现将项目实施情况总结如下：

一、项目实施情况：

1. 选定测试婴幼儿期癫痫患儿家庭生活质量和社会心理评估的量表。对参与调查和访谈的人员（包括在职医生和在读研究生及志愿者共15名）进行集中培训，使其掌握问卷内容、调查技术和访谈方法。

2. 至2013年12月已在复旦大学附属儿科医院收集了250名婴幼儿癫痫患者，给予其家长填写生活质量量表，对婴幼儿期癫痫患儿家庭生活质量现状有了一定了解。对所有参与本次调查的患者家属进行了癫痫健康教育，使其对癫痫基本知识有一定了解。

3. 组织复旦大学附属儿科医院神经科专家编写婴幼儿癫痫相关诊断治疗知识书籍。

4. 先后于2013年5月建立起QQ群、飞信群（群名为EP家园），于2013年6月开通微信群（群名为EP家园），并对参与本次调查的难治性癫痫患儿家庭特别开通微信群（KD），建立起医患间网络联系，采取e-Health手段对癫痫患儿家庭进行干预。

5. 对部分已诊断的婴幼儿癫痫患儿家庭（共30个）将生活质量调查表以e-mail方式发送给患儿家长，并要求以电子版形式回复，目前已回收到15份问卷调查表。

6. 复旦大学附属儿科医院神经科于2013年7月27日上午举办了“第五期暑期儿童癫痫教育咨询活动”，系列讲座包括①儿童癫痫的常见问题②儿童癫痫的治疗管理，由孙道开教授和周水珍教授主讲，邀请了参与本次调查的患儿家长参加，共有50个家庭到场，在活动现场给每一个家庭赠送了关于癫痫知识和家庭教育的书籍。（另附活动照片）

7. 项目组于2014年3月29日举办了“Angleman综合症”的专家讲坛，邀请了王艺教授和美国杜克大学姜永辉教授给到场的近20个家庭做了报告，并现场解答了家长的提问。（另附活动照片）

8. 结节性硬化症是一种罕见的多系统受累的遗传病，在婴幼儿期常表现为癫痫发作，严重影响患儿及家庭的生活质量，针对结节性硬化，项目组充分发挥了复旦大学附属儿科医院在多学科合作领域的优势，建立了以神经科为主的共十二个学科的“结节性硬化症专病管理团队”，自2013年5月份于每月最后一个周三开展结节性硬化专病门诊，于“5.15全球性结节性硬化症关爱日”举办结节性硬化症专病教育活动，至今已经举办两届，进一步建立与医生和其他家庭交流的平台。(另附活动照片)

9. 目前正在进行本次调查问卷的资料整理和数据统计分析，并积极筹备建立相关的癫痫患儿家庭教育网站。

二．项目取得的成效

1. 通过一段时间的婴幼儿期癫痫患儿家庭资料的收集，让家长感受到目前对于这些特殊家庭的生活质量的关注。

2. 同时也对婴幼儿期癫痫患儿家庭的生活质量概况有所了解。

3. 通过问卷调查，在医患间建立起沟通的桥梁。

4. 在问卷调查过程中，培养了一批具有医学专业素质的志愿者。

三．项目管理方法与经验

1. 在今后工作中，对已收集的婴幼儿期癫痫患儿家庭资料进行分析整理，完善对这一时期癫痫患儿家庭生活质量的调查，获取该人群中心理健康问题的相关资料及影响因素，分析影响其生活质量相关危险因素，并组织相关结果形成 “婴幼儿癫痫家庭管理手册”。

2. 开通网络联系后，积极利用e-Health手段对这些家庭进行干预治疗。利用现代化的信息技术平台，对婴幼儿癫痫家庭提供专业的，持久性的干预和帮助。探索对于婴幼儿癫痫患儿的家庭支持模式以及神经系统慢性疾病的随访模式。

3. 在本项目中，我们首次利用e-Health手段对婴幼儿期癫痫家庭生活质量进行干预，这也是不同于其他社会服务项目的创新点，eHealth是通过现代化的信息技术，包括计算机、软件、通讯设备、网络平台等，由医学专业人才为特定人群提供医学资讯及帮助，并提高其医疗需求及心理需要。例如，利用飞信软件或者QQ软件可以非常便捷的和患儿家庭进行沟通，此外，在项目中，培养了一部分具有医学专业素质的志愿者，维持eHealth平台长久运行，以建立长期的社会关怀机制。

4. “Cure Epilepsy ”为美国受到白宫支持的癫痫关爱慈善基金，项目组计划于其进行合作，共同加强对婴幼儿期癫痫患儿家庭生活质量的关爱活动。

20140718癫痫教育义诊

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20140329癫痫讲座咨询
 
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